Saturday 20 October 2018
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6 months ago

[기적을 품은 아이들 ] 4만명에 1명꼴 희소질환 “기도 힘으로 버텨요”


또래보다 한 뼘은 작아 보이는 아이는 걸음을 내디딜 때마다 휘청거렸다. 핏기 없이 무표정한 얼굴은 가슴에 그려진 ‘뽀로로’ 캐릭터의 환한 미소와 대비돼 더 슬퍼보였다. 엄마 이지현(28)씨가 힘겨워 보이는 아이를 안아 주며 토닥이자 이내 곤히 잠이 들었다.

지난 23일 서울 금천구의 한 아파트에서 만난 김성후(4·종합장애2급)군은 생후 6개월 되던 날 새벽, 온몸에 발작을 일으키며 구급차에 실려 갔다. 호흡을 멈춘 채 발작을 일으키다 힘겹게 숨 내뱉기를 1시간째. 결국 산소 호흡기를 달고 중환자실로 옮겨져 가족과 며칠을 생이별해야 했다. 간신히 안정을 되찾고 약 처방만 받은 뒤 집으로 돌아왔지만 병원에서 받은 약은 큰 도움이 되지 못했다. 조금만 열이 올라도 심한 경련을 일으키며 생사를 오갔다.

“처음엔 예방접종의 부작용 때문인 줄 알았어요. 독감을 앓았을 땐 1시간30분 동안 의식도 없이 발작이 계속됐는데 그땐 정말 다시는 성후를 못 보는 줄 알았죠. 조금만 더 일찍

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