2023년 희귀질환자 신규 발생자가 전년보다 약 7500명 증가한 6만2420명으로 집계됐다. 이 중 3.4%인 2093명은 사망한 것으로 나타났다. 희귀질환 발생자 1인 평균 총진료비는 652만원이었으며 이 중 환자 본인부담금은 68만원이었다.질병관리청은 31일 이러한 내용을 담은 ‘2023 희귀질환자 통계 연보’를 발표했다. 이는 국내 희귀질환의 발생·사망 및 진료 이용 정보를 담은 국가승인통계로 2020년부터 매년 발간해 오고 있다.이번 통계 연보는 질환별 성별·연령군별·지역별 발생 현황 공개 기준을 완화해 정보 제공의 범위를 확대했다. 기존에는 200명 초과 발생 질환에 한정해 질환별 세부 현황을 공개했으나 이용자 의견을 반영해 이번 연보부터 전체 질환에 대해 성별·연령군별·지역별 발생 현황을 공개하기로 했다.다만 환자 및 전문가 단체와의 소통을 통해 발생자 수가 1~3명으로 극소수 질환의 경우 가림 처리해 개인정보를 보호하면서 자료를 안전하게 제공할 수 있도록 조치했다
Friday 31 October 2025
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